We zijn niet gelijk

Jonge vrouwen krijgen steeds vaker een hartinfarct. Hoe kan dat? En waarom worden deze infarcten niet als zodanig herkend?

Maartje Laterveer Volkskrant, 28 augustus 2020

Een paar weken geleden lag ik naar een filmpje van mijn hart te kijken. Dat zat zo: om onnavolgbare redenen deed mijn hart al een tijdje pijn. Niet continu, en niet op de manier die je normaal in de film ziet als iemand een hartaanval krijgt. Maar toch. Na drukke dagen, en daar had ik er veel van, kwam het steeds vaker voor dat ik ineens doodmoe werd en een gevoel had alsof er een vuist om mijn hart zat die steeds steviger kneep. ’s Nachts straalde het vaak uit naar mijn linkerschouder en ik werd er soms ook misselijk bij. Ik werd er een beetje bang van, zeker omdat ik Hart voor vrouwen van cardioloog Angela Maas had gelezen en wist dat hartaanvallen zich bij vrouwen anders aandienen dan bij mannen: vaak met moeheid en misselijkheid, en een knellende pijn. Voor de zekerheid liet ik me doorverwijzen naar cardioloog Janneke Wittekoek. Zij heeft een eigen kliniek in Utrecht die speciaal is ingericht om hartklachten bij vrouwen tijdig te signaleren.

Ik had het nog nooit eerder gezien, mijn hart dat onverstoorbaar aan het pompen was, op en neer, op en neer, met een levenslust waar ik me eerlijk gezegd nooit bewust van was. Wittekoek legde uit wat ik zag: mijn linkerboezem, de rechter, mijn hartkamers, de kleppen die ervoor zorgen dat het bloed de juiste kant op wordt gepompt en de kransslagaders, de bloedvaatjes die als een vlechtwerk om je hart liggen en zorgen voor de bloedtoevoer. Ze neemt altijd ruim de tijd voor zo’n echo. Het is belangrijk, vindt ze, om te weten hoe je hart eruitziet en hoe het werkt. Mensen zouden er minimaal eens in hun leven eens goed naar moeten kijken. Vooral vrouwen. Want, zo vertelt ze, in onze hypermoderne samenleving is een type hartaanval in opmars onder relatief jonge vrouwen die nergens last van hebben en ineens pats-boem neervallen als ze op zaterdagavond met een kop thee op de bank zitten.

Hartklachten bij vrouwen beginnen vaak met een grillig patroon van pijn tussen de schouderbladen, een gevoel alsof de beha te strak zit. Deze klachten lijken niet op de klassieke pijn, die wordt omschreven alsof er een olifant op de borst zit en uitstraalt naar de kaak. Het gevolg is dat artsen de klachten bij vrouwen niet altijd herkennen als mogelijke hartproblemen, en dat ze hen soms naar huis sturen met de boodschap dat het wel tussen de oren zal zitten.

Vaak is er volgens Maas ook geen duidelijk aanwijsbare oorzaak voor het hartinfarct onder relatief jonge vrouwen. ‘Uit onderzoek van de universiteit van Harvard onder een grote groep SCAD-patiënten (Spontane Coronaire Arteriële Dissectie, een scheur in de kransslagader) blijkt dat die relatief hoogopgeleid zijn en weinig traditionele risicofactoren hebben, zoals een hoog cholesterol of diabetes. Een derde heeft last van een hoge bloeddruk en ruim een derde heeft een bepaalde bindweefselaandoening. Maar bij de grootste groep is er geen aanwijsbare onderliggende oorzaak. Het zijn vrouwen die bijna allemaal gezond leven en weinig overgewicht hebben.’

Volgens Maas is de belangrijkste oorzaak bij deze groep vrouwen mentaal: ze maken zich te druk en neigen naar perfectionisme. Samen met de afdeling psychologie van de Universiteit Tilburg heeft ze onderzoek gedaan onder 180 vrouwelijke SCAD-patiënten en daaruit kwam naar voren dat hun stressniveau vrij hoog was. ‘Zeker meer dan de helft heeft voorafgaand aan het infarct een jaar of twee op de tenen gelopen. De onderzoekers van Harvard vonden ook een link met een trauma. Ongeveer 48 procent van de vrouwen had een posttraumatische stressstoornis als gevolg van een overlijden van een dierbare, een echtscheiding of ontslag.’ Verhage had geen trauma, maar wel stress. ‘Ik had een drukke baan bij Monsterboard. En ik was al een tijd erg vermoeid.’

De herkenning is frappant. Ik vind het een moeilijk te verteren gedachte dat stress mijn lichaam kapot kan maken, maar ik moet erkennen dat mijn laatste jaren behoorlijk stressvol zijn geweest. Ik ben gescheiden en heb me sindsdien over de kop gewerkt om het hoofd boven water te houden als alleenstaande moeder. Daarbovenop komen een aantal nare ervaringen uit mijn verleden waar ik nooit afdoende mee heb afgerekend.

Ook Debbie Nuytemans (49) kan daarover meepraten. Zij kreeg drie jaar geleden op haar 46ste een SCAD, uit het niets, terwijl ze op haar werk in het AMC was, waar ze op de afdeling neonatologie werkt als research-coördinator. ‘Ik moest tijdens een presentatie een film starten en dat lukte niet. Ik moest iemand zoeken, trap op, trap af. Uiteindelijk was het gelukt, ik had mijn praatje gehouden en ging zitten – en toen voelde ik me ineens niet lekker. Het was net alsof ik een hap had genomen die bleef hangen. Slikken, slikken, ik kreeg het niet weg. Blijkbaar trok ik ook wit weg, ik begon te zweten, kreeg een natte bovenlip, voelde me misselijk en ik zei tegen mijn collega’s: volgens mij is het mijn hart. Dat wisten ze wel zeker, en binnen tien minuten zat ik aan de hartbewaking met allerlei stickers en plakkers.’

Achteraf ziet ze de waarschuwingssignalen die ze heeft genegeerd. ‘Ik was al maanden heel moe, en kribbig. Ik heb een heel druk leven. Ik heb een superdrukke baan. Ik heb twee kinderen die een beetje uit de pas lopen, een heeft autisme met ADHD en een senso-motorische integratiestoornis, wat betekent dat bij ons thuis een militaristisch regime heerst.’ En ook haar leven kent traumatische gebeurtenissen. ‘Ik heb bij het uitdelen van pech best vaak vooraan gestaan. Ik heb veel miskramen gehad, en een vroeggeboorte waarbij mijn zoon is overleden.’ Natuurlijk, ze doet aan yoga, en fietst elke dag een kilometer of twintig naar haar werk, wat ze heerlijk vindt. Ze doet alles om te ontspannen, maar vindt dat net zo moeilijk als ik. ‘Als iemand de knop heeft gevonden die je om kunt zetten, dan wil ik graag weten waar die zit. Ik ben heel erg betrokken bij mijn werk en kan mezelf thuis moeilijk uitzetten. Ik voel me namelijk ook nog overal verantwoordelijk voor.’

Dat laatste is volgens Maas de reden waarom de SCAD vooral vrouwen treft: ‘Vrouwen reageren anders op stress dan mannen. Mannen kunnen stress parkeren, vrouwen tobben voort.’ En ze zijn perfectionistischer. ‘Stress kan je natuurlijk overkomen, maar er is ook een vorm van stress die we onszelf aandoen door alles goed te willen doen. Dat is me erg opgevallen bij SCAD-patiënten. Sommigen rusten niet voordat alle kopjes in de kast met de oortjes dezelfde kant op staan. En dan is de kast dicht, hè.’

Ook dit is akelig herkenbaar. Ik kan niet wakker liggen van kopjes, maar op andere gebieden heb ik zeker een onbedwingbare drang naar perfectie. Hoe druk ik het ook heb, ik maak bijvoorbeeld altijd tijd vrij om keihard te sporten, ook al moet ik me daarvoor in allerlei bochten wringen. Niet om in conditie te blijven, maar om in vorm te blijven – of liever, het moet altijd mooier en strakker. En mijn huis moet eruitzien als een plaatje uit een woonblad, ik moet een bloeiend sociaal leven, ook al ben ik eigenlijk liever alleen, ik moet de perfecte stoofschotel maken en bovenal moet ik de perfecte moeder zijn en sta ik daarin continu 1-0 achter vanwege die stomme scheiding. En natuurlijk rust ik niet voordat mijn werk af is en bovengemiddeld goed. Nu ik erover nadenk, het is nooit goed genoeg eigenlijk.

Maar is dat typisch vrouwelijk? Er is een groeiend aantal psychologische onderzoeken waaruit blijkt dat vrouwen en mannen anders met stress omgaan. Uit een onderzoek van de universiteit van Cambridge uit 2016 blijkt dat vrouwen bijna tweemaal meer kans hebben om te lijden onder ernstige stress en angststoornissen. De American Psychological Association bevestigt deze stress-gap: volgens een jarenlange studie rapporteren vrouwen significant vaker dat ze last hebben van emotionele en/of fysieke stress-symptomen. Over perfectionisme is de wetenschap minder eenduidig. In 2016 verscheen de publicatie van een grootscheeps Brits-Canadees onderzoek waaruit blijkt dat perfectionisme weliswaar enorm is toegenomen in onze maatschappij, maar dat er geen verschil is tussen de mate waarin vrouwen en mannen er last van hebben. Wel opperen de onderzoekers dat er onderzoek moet worden gedaan naar de motieven achter perfectionisme, omdat het bij mannen mogelijk voortkomt uit een drang om te presteren, terwijl vrouwen eerder willen pleasen.

Uit weer ander onderzoek, schreef The New York Times in 2018, blijkt dat vrouwen andersoortige stress ervaren. Niet alleen omdat ze meer ballen in de lucht moeten houden (volgens de Verenigde Naties stoppen vrouwen wereldwijd gemiddeld drie keer zoveel meer tijd in huishoudelijk werk dan mannen) maar ook omdat ze vaker het gevoel hebben dat ze zich anders moeten voordoen dan ze werkelijk zijn. Niet boos bijvoorbeeld, ook al zijn ze het wel; wel empathisch, ook al zijn ze het even niet. Dat zal alles te maken hebben met het pleasegedrag waar ook het Brits-Canadese onderzoek naar verwijst, al kun je hier natuurlijk tegenover stellen dat mannen zich ook anders moeten voordoen. Niet gevoelig, al zijn ze het misschien wel; wel ambitieus, al zijn ze het misschien niet.

Dat de SCAD vaker voorkomt bij vrouwen schrijft Van Rossum vooral toe aan hormonen. ‘In de helft van de gevallen kennen we de oorzaak niet. De andere helft wordt voornamelijk veroorzaakt door hormonale invloeden rondom de bevalling, die de vaatwanden verzwakken. Dat verklaart waarom SCADS meer voorkomen bij vrouwen dan bij mannen.’ Maar volgens Maas vormen hormonen niet de belangrijkste verklaring. Met een groep buitenlandse cardiologen uit onder meer Italië, Frankrijk, Spanje, Engeland en Denemarken is ze een Europese studiegroep begonnen die onderzoek doet naar oorzaken, preventie en revalidatie. Daaruit blijkt nu al dat hormonen alleen de SCAD niet kunnen verklaren. ‘Er is nog altijd een grote groep zonder duidelijke oorzaak en daarbij speelt stress zeker een belangrijke rol. Het is gewoon niet waar dat de SCAD vooral met hormonen te maken heeft. Bert van Rossum weet er duidelijk niets van als hij dat zegt. Als je mij vier jaar geleden had gebeld, had ik dat waarschijnlijk ook gezegd. Maar als je je erin gaat verdiepen, dan leer je wat.’

Als het aan haar ligt, verdiepen meer cardiologen zich in SCADS. Want niet alleen herkennen ze die vaak niet tijdig, ze ontberen ook nog de kennis om patiënten te begeleiden als het kwaad eenmaal is geschied. Zo kan het gebeuren dat vrouwen vaak binnen een jaar na een hartaanval alsnog overlijden, terwijl dit met de juiste behandeling voorkomen had kunnen worden.

Nuytemans had wat dat betreft geluk, of liever: ze dwong het af. ‘Een tijdje na mijn SCAD moest ik op controle. Mijn eigen cardioloog was er niet, ik kreeg een vervanger. Ik blijf die klachten houden, zei ik, ik blijf het gevoel houden dat mijn beha te strak zit. Maar hij zei: ‘We hebben alles nagekeken, het kan echt niet je hart zijn.’ Oftewel: het zit tussen je oren. Daar was ik zo van ontdaan. Ik belde mijn eigen cardioloog en zei: ‘Er is iets, ik weet het zeker.’ Toen zei hij: ‘Ik geloof je, en ik denk dat wij gewoon niet genoeg kennis hebben. Je moet naar Janneke of Angela.’ Nu ben ik in goede handen bij Janneke Wittekoek. Maar ben je als vrouw niet zo mondig, dan zeg je ‘Oké’ en ga je naar huis. En dan krijg je op een dag een hartaanval.’

Om dit te voorkomen heeft Verhage vrouwenhart.nl opgericht, een website met informatie over vrouwenhartaandoeningen en ervaringsverhalen. Het is de website die ze zelf miste toen ze na haar infarct naar huis werd gestuurd met dezelfde bak medicijnen als een man van 85 bij wie de vaten dichtzitten, en vol vragen. Wat had ze precies gehad? Zou het nog eens kunnen gebeuren? Ze zocht op internet, maar daar vond ze weinig soelaas. Na wat surfen kwam ze Maas op het spoor, die haar doorstuurde naar Harriette Verweij, nog zo’n pionier in de vrouwencardiologie. ‘Toen bleek ik behoorlijke hartschade te hebben opgelopen. Ik had zo’n scheur dat mijn hart was beschadigd en een stuk van mijn linkerhartkamer moest worden weggehaald. Nu kan ik niet meer werken en als ik een blokje omloop sta ik al te hijgen. Mijn leven is drastisch veranderd. Als ik eerder de diagnose had gekregen, was het zover niet gekomen.’

Cécile Colleye-de Wissel (53), die ook meewerkt aan vrouwenhart.nl, werd tien jaar geleden getroffen door een SCAD. ‘Ook heel plotseling: ik had met mijn man en twee kinderen een onbezorgde dag gehad in een pretpark, en diezelfde avond kwam er een eind aan mijn gezonde lichaam zoals ik dat kende.’ In het ziekenhuis werd haar infarct wel herkend, maar de cardioloog reageerde als bij een traditionele hartaanval. ‘Ik kreeg bloeddrukverlagers, cholesterolverlagers, de hele rataplan. Dat is standaardbeleid, maar die medicatie heeft mijn herstel vertraagd.’

De behandeling na een SCAD is ingewikkeld. Het klassieke dotteren (waarbij een katheter in de kransslagader wordt gebracht om een vernauwing op te lossen) is in dit geval ongewenst, omdat de vaatwand verzwakt is en er zo nieuwe scheurtjes kunnen ontstaan. Hetzelfde geldt voor een bypassoperatie. De vaatwand geneest meestal spontaan binnen zes tot acht weken, maar de kans bestaat dat het daarna weer gebeurt. De juiste behandeling zou bestaan uit medicijnen zoals cholesterolverlagers, bloedverdunners en bètablokkers. Maar dat vergt wel maatwerk en kennis over de specifieke werkingen van het vrouwenlichaam. ‘Vrouwen hebben meer bijwerkingen van dit soort medicatie. Artsen zouden creatiever moeten zijn en meer tijd moeten uittrekken om de best passende medicatie te vinden. Cholesterolverlagers bijvoorbeeld kunnen vaak ook weggelaten worden.’ Wittekoek, volgens Nuytemans een ‘kei in het koken met medicijnen, snufje erbij, snufje eraf, tot ik bijna geen klachten meer heb’, stelt dat vrouwen wel 60 procent meer bijwerkingen ervaren dan mannen en ze kunnen vaak toe met veel lagere doseringen. Die doseringen liggen niet bij de apotheek, omdat die werkt met bulkinkopen die zijn gebaseerd op studies met grote groepen mannen. Wittekoek vecht daarom wat af met apotheken en huisartsen, met resultaat: er komt langzaamaan steeds meer oog voor het verschil tussen mannen en vrouwen, ook wat herstel betreft.

Voor Colleye-de Wissel komt de verbetering te laat. Ook haar hart heeft dermate schade opgelopen dat ze haar baan als sterilisatiemedewerker in het UMC Utrecht moest opgeven. ‘Dat is gelukkig goed gekomen, want ik kon secretaresse worden op mijn afdeling. Ik heb me omgeschoold en uiteindelijk is dat nog veel leuker werk ook.’

Eind goed, al goed, Maas ziet het bij meer vrouwen. ‘Sommigen zeggen: ik heb hier echt van geleerd en ik heb een aantal dingen veranderd. Het kan ook positief uitpakken. Het zijn intelligente vrouwen, ze begrijpen dat ze misschien iets moeten doen aan hun leefpatroon. Je hoeft deze vrouwen niets te vertellen over gezond leven, want dat deden ze al. Een beetje te waarschijnlijk.’ Ze hebben volgens haar vaak meer baat bij een wat relaxtere levenshouding.

Het zijn woorden die ik in mijn oren knoop. Ik blijk kerngezond – Wittekoek vond althans geen spoor van een infarct – en ook mijn vaten zijn schoon als van een twintiger. Maar dat zegt niet alles, weet ik nu. Als ik de stress niet zelf omlaag weet te brengen en die vuist om mijn hart blijft terugkomen, zei ze, dan moet ik terug. Ik had nooit eerder zo’n goede reden om met een dekentje op de bank te kruipen.